Tự kỷ - nỗi đau thế kỷ

Quốc tế

Ngọc Việt (nuôi con tự kỷ)

(GDVN) - Hãy hiểu và quan tâm tới những trẻ em tự kỷ nhiều hơn nữa, các em là những tâm hồn sáng trong bất hạnh phải gồng mình gánh nỗi đau đồng loại suốt cả cuộc đời.

Ngày 18/12/2007, Đại hội đồng Liên Hợp Quốc, dưa trên Tinh thần của Hội nghị thượng đỉnh năm 2005, tuyên bố Thiên niên kỷ của Liên Hợp Quốc, cũng như kết quả các cuộc hội thảo lớn của Liên Hợp Quốc liên quan đến các lĩnh vực kinh tế, xã hội và Công ước về Quyền của trẻ em, Công ước về Quyền của Người khuyết tật, đã thông qua Nghị quyết số A/RES/62/139:

1. Quyết định lấy ngày 02 tháng 4 hàng năm là Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ, bắt đầu từ năm 2008; 

2. Kêu gọi tất cả các nước thành viên, các tổ chức trong hệ thống cơ quan của Liên Hợp Quốc và các tổ chức quốc tế cũng như các tổ chức xã hội khác, bao gồm cả các tổ chức phi chính phủ, và các tổ chức tư nhân, hãy quan tâm đến thế giới tự kỷ. Hãy nâng cao hiểu biết của mình và qua đó giúp nâng cao nhận thức của công đồng về tự kỷ; 

3. Kêu gọi và khuyến khích các nước thành viên có biện pháp nâng cao nhận thức trong xã hội, kể cả ở cấp độ gia đình, quan tâm đến trẻ em mắc hội chứng tự kỷ; 

4. Yêu cầu Tổng thư ký Liên Hợp Quốc thông đạt nghị quyết này đến tất cả các quốc gia thành viên, các tổ chức thành viên của Liên Hợp Quốc.

Biểu trưng Ngày nhận thức về tự kỷ tại  Việt Nam. Ảnh: VAN.

Từ đó đến nay, hàng năm cứ vào ngày có “ý nghĩa đặc biệt” này, hàng triệu người trên thế giới lại có những hoạt động đầy tính nhân văn, mang nặng tình người hướng về những trẻ em mắc hội chứng tự kỷ - một dạng khuyết tật phát triển suốt đời do hậu quả của rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ.

Như vậy, Liên Hợp Quốc – tổ chức quốc tế lớn nhất hành tinh – đã nhận thấy sự nghiêm trọng của tự kỷ ảnh hướng đến sự phát triển xã hội, sự phức tạp của hội chứng tự kỷ ảnh hướng đến sự phát triển con người và đến nay mức độ nghiêm trọng, phức tạp của hội chứng đặc biệt này ngày cảng khủng khiếp. Nó như một nỗi đau mang tầm thế kỷ.

Tại sao lại phải nhận thức về tự kỷ?

Ngày nay, người ta dễ dàng bắt gặp trong cuộc sống hình ảnh những đứa trẻ đứng xoay tròn liên tục, nói một mình, tự đánh mình hay lao vào cào cấu người xung quanh hoặc không đứng yên, ngồi yên một chỗ…. Bên cạnh đó là hình ảnh những người cha người mẹ luôn toát mồ hôi vừa hò hét, vừa chạy theo đứa con mình hay ngồi cho con cào cấu mình nơi chỗ đông người.

Đó là những hình ảnh biểu hiện cụ thể và rõ nét nhất của nỗi đau tự kỷ.

Vậy tự kỷ là gì? Theo Nghị quyết A/RES/62/139, biểu hiện đặc trưng của hội chứng tự kỷ thể hiện ra ở khiếm khuyết trong tương tác xã hội, hạn chế về truyền thông ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, lặp đi lặp lại các hành vi tiêu cực và các hoạt động khác trong cuộc sống hàng ngày.

Trẻ em mắc chứng tự kỷ có ở hầu khắp các nước trên thế giới, không phân biệt giới tính, chủng tộc hay tình trạng kinh tế - xã hội. 

Những người tự trọng

(GDVN) - Người thắng kẻ thua trong cuộc bầu cử tự do dân chủ tại Myanmar đều tôn trọng Hiến pháp và pháp luật, đảm bảo việc chuyển giao quyền lực theo đúng trình tự.

Thực ra, từ năm 1910 biểu hiện của tự kỷ đã được y học nhận biết và phân biệt với những triệu chứng bệnh lý do tổn thương của hệ thần kinh. Khái niệm tự kỷ được thế giới biết đến từ năm 1943, khi bác sĩ người Mỹ Leo Kaner đề cập đến trong chương trình nghiên cứu của mình về rối loạn quan hệ giao tiếp, theo Hist Psychiatry.

Tuy nhiên, tự kỷ là gì, hội chứng tự kỷ là như thế nào thì cho đến nay chưa thể có một định nghĩa chính xác – và đó cũng chính là sự phức tạp của nó.

Trong y học và tâm lý học thì người ta nhìn nhân tự kỷ là hội chứng rối loạn chức năng, mà hiểu một cách nôm na là các chức năng ở người tự kỷ bị rối loạn, chứ không rạch ròi và hệ thống như người bình thường là ngôn ngữ, vận động hay cảm xúc…chẳng hạn.

Tự kỷ được xem là hội chứng phát triển lan toả, mà có thể hiểu nôm na là tuổi càng lớn thì mức độ rối loạn của hội chứng tự kỷ càng phức tạp. Do vậy, theo tinh thần Nghị quyết A/RES/62/139 thì trẻ tự kỷ được chẩn đoán sớm, nghiên cứu và có liệu pháp can thiệp phù hợp là rất quan trọng cho sự tiến bộ và phát triển của trẻ, 

Như vậy, không có mẫu số chung cho tự kỷ vì mỗi trẻ tự kỷ có một mức độ rối loạn khác nhau, cho nên mỗi trẻ tự kỷ như là một thế giới riêng biệt. Và đến nay nguyên nhân nào gây nên tự kỷ thì y học cũng chưa thể khẳng định được. Vì vậy không thể có cách chữa trị hay can thiệp tuyệt đối hiệu quả mà phải tích hợp các giải pháp, phương pháp, biện pháp từ y khoa, tâm lý đến giáo dục đặc biệt.

Chính vì chưa xác định được nguyên nhân, không có mẫu số chung cho tự kỷ nên đã có nhiều khác biệt trong cộng đồng khi nhìn nhận, đánh giá về tự kỷ, từ đó có không ít những sai lầm, hiểu lầm trong hỗ trợ, can thiệp, giúp đỡ người tự kỷ.

Bài học quý cho Việt Nam từ Singapore

(GDVN) - Tham nhũng là hệ quả mờ ám trong quan hệ giữa cơ quan công quyền với người dân và doanh nghiệp. Tham nhũng chỉ có thể xảy ra trong mối quan hệ ...

Do đó Liên Hợp Quốc đã nhận định, để chiến đấu và qua đó giảm nhẹ nỗi đau tự kỷ thì phải nhận thức và không ngừng nâng cao hiểu biết về hội chứng đặc biệt này.

Phải nhận thức để hiểu rằng hội chứng tự kỷ là nguy cơ đối với tất cả những trẻ em sẽ ra đời trong tương lai. Nỗi đau tự kỷ có thể là nỗi bất hạnh đến với bất cứ ai có cơ hội làm cha làm mẹ trong tương lai. Nỗi đau tự kỷ là nỗi đau đồng loại, chứ không chỉ là nỗi đau của một cá nhân, của từng gia đình.

Vì vậy sự sẻ chia với nỗi đau tự kỷ có thể được xem biểu hiện của lẽ sống cao đẹp nhất trong xã hội là cứu người và giúp người.  

Phải nhận thức để hiểu rằng nỗi đau tự kỷ là nỗi đau của số phận, những bậc làm cha làm mẹ không có tội, không có lỗi với những đứa con thân yêu bất hạnh khi con phải mang trong mình một hội chứng nan y.

Do đó nuôi con tự kỷ, cùng con chiến đấu với nỗi đau tự kỷ phải được xem là hạnh phúc trong cuộc đời giông bão, để từ đó trở thành những người cha người mẹ vĩ đại khi chiến thắng số phận nghiệt ngã của cuộc đời.

Phải nhận thức để hiểu rằng bác sĩ y khoa, chuyên gia tâm lý có thể nhận định chính xác và hỗ trợ can thiệp có hiệu quả đối với trẻ này, nhưng có thể không đúng với trẻ khác vì tự kỷ quá khác biệt và quá mênh mông với kiến thức của con người.

Vì vậy, luôn trân trọng những người quan trọng nhất đồng hành cùng cha mẹ trong cuộc chiến với nỗi đau tự kỷ và qua đó luôn vững niềm tin, nuôi niềm hy vọng về tương lai tươi sáng của con em mình.

Hội thảo về thực trạng tự kỷ tại Việt Nam, Hà Nội ngày 1/4. Ảnh: VAN.

Phải nhận thức để hiểu rằng cô giáo, thầy giáo có thể can thiệp giúp trẻ này tiến bộ, nhưng có thể với trẻ khác thì không, thậm chí là không thể. Vì sự phức tạp của hội chứng quá đặc biệt này mà trường học cũng như trường đời không có một giáo án khung, một chương trình chuẩn cho những thiên thần bất hạnh đáng yêu.

Do đó, mọi sự dạy dỗ của thầy cô giáo đều là những sự sẻ chia đong đầy tình nghĩa với nỗi đau tự kỷ mà suốt cuộc đời không thể bị lãng quên. 

Và phải nhận thức để hiểu được rằng cha mẹ như là thầy cô giáo, là chuyên gia tâm lý, là bác sĩ nghiệp dư nhưng rất cần thiết và cực kỳ quan trọng trong việc chuẩn đoán, nhận định, đánh giá và can thiệp cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, nhật ký nuôi con luôn phải nằm ở trang đầu trong ký ức, có thể lật giở bất cứ lúc nào cấn đến để giúp con em mình vơi bớt niềm đau.

Những cung bậc của nỗi đau tự kỷ

Có thể thấy rằng việc biểu hiện, thể hiện, thực hiện những hành động đáp ứng nhu cầu ăn, uống, ngủ, nghỉ, tiêu, tiểu là những hoạt động hết sức giản đơn với người bình thường nhưng đôi khi đó lại có thể là ước mơ, là khát vọng cả đời của nhiều trẻ tự kỷ, của nhiều gia đình có con em tự kỷ.

Điều đó cho thấy hội chứng tự kỷ ảnh hưởng cực kỳ nghiêm trọng đến đời sống của những trẻ em tự kỷ phải oằn mình gánh nỗi đau bất hạnh đời người.

Chỉ với hình ảnh bé DK ở Đồng Tháp có biểu hiện tính dục, thể hiện nhu cầu tình dục nơi chốn đông người khiến cho người thân không biết giấu mặt đi đâu hay hình ảnh em QT ở Khánh Hoà gần cả trăm đêm không ngủ đủ giấc vì những hành vi “đặc biệt” khi bước vào “tuổi lớn” khiến cho người thân cũng thức trắng cả trăm đêm, đã cho thấy tự kỷ đau đớn đến nhường nào.

Các "tuyệt chiêu" giành thắng lợi của doanh nghiệp Trung Quốc ở nước ngoài

(GDVN) - Có tâm lý tẩy chay Trung Quốc ở nhiều quốc gia, khu vực, vậy mà sao các doanh nghiệp nước này vẫn luôn được đối tác lựa chọn hợp tác đầu tư, chiến thắng...

Chỉ với hình ảnh bé MS ở Đồng Nai bị té ngã có vết thương mà đưa tới 4 bệnh viện tại Thành phố Hồ Chí Minh đều bị từ chối phẫu thuật chỉ vì em là trẻ tự kỷ nặng với hành vi tấn công người khác, hay hình ảnh bé AT ở Bình Dương bị bác sĩ HL tại khoa Tâm lý tâm thần trẻ em – bệnh viện Tâm thần Thành phố Hồ Chí Minh, không cho đủ thời gian nói lời chào tạm biệt chỉ vì em có hành vi nhổ nước miếng nơi công cộng, đã cho thấy nỗi đau tự kỷ chua xót đến nhường nào.  

Chỉ với việc bé AV ở Thành phố Hồ Chí Minh hay nói lớn vì phấn khích với những chương trình truyền hình hấp dẫn hay chiến thắng trong một game đua xe trên trò chơi điện tử, mà hàng xóm cho rằng em và các bạn của em là những đứa trẻ khùng, điên hay tâm thần, bệnh hoạn, để rồi gây áp lực khiến cho những đứa con cùng người cha tội nghiệp phải mau chóng tìm nơi nương náu mới yên bình, đã cho thấy nổi đau tự kỷ không thể viết bằng lời mà chỉ đong bằng nước mắt.

Chỉ với những câu chia sẻ của anh SM ở Đà Nẵng – một người cha có con tự kỷ - với người bạn cùng cảnh ngộ rằng, anh lại bị mất việc rồi, đang phải tìm công việc khác vì anh không thể thực hiện liên tục những chuyến công tác được phân công, do anh chưa thể vượt qua nghịch cảnh, cho thấy ảnh hưởng của nỗi đau tự kỷ khốc liệt đến nhường nào.

Chỉ với những trăn trở, mệt mỏi mà anh CH ở Kiên Giang – một người cha có con tự kỷ - thổ lộ với người bạn cùng cảnh ngộ rằng không biết rồi cuộc đời con mình sẽ ra sao khi mình không còn trên cõi đời này nữa, mà con thì mãi vẫn chỉ như đứa trẻ lên ba, cho thấy nỗi đau tự kỷ khủng khiếp đến nhường nào.

Và những giọt nước mắt hay những tiếng nấc nghẹn của chị NL ở Vũng Tàu – một người mẹ có con tự kỷ - tâm sự với người bạn cùng cảnh ngộ khi nói rằng nhiều lúc chị không biết làm gì, không thể làm được gì khi nghĩ đến con lớn lên cùng nỗi đau tự kỷ, khi mà trí khôn của con mãi không theo kịp tuổi đời, cho thấy nỗi đau tự kỷ đúng là nỗi đau của tận cùng bạc phận.

Chỉ một vài khoảnh khắc, một vài hình ảnh đau lòng ấy trong số hàng triệu khoảnh khắc đau lòng khác cùng nỗi đau tự kỷ đã cho thấy việc nhìn nhận tự kỷ là nỗi đau mang tầm thế kỷ cũng không sai.    

Việt Nam đã làm gì để sẻ chia và giúp làm giảm nỗi đau tự kỷ?

Với việc thông qua Nghị quyết A/RES/62/139, Liên Hợp Quốc đã thể hiện sự quan ngại sâu sắc trước tỷ lệ cao và ngày càng gia tăng trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ở tất cả các quốc gia trên thế giới.

Vỡ mộng

(GDVN) - Xây dựng quan hệ với đối tác nước ngoài, nếu không tỉnh táo thì sẽ đến lúc không những “mất cả chì lẫn chài” mà còn phải “thân bại danh liệt”.

Nó gây ra những hậu quả, thách thức đối với chương trình chăm sóc sức khỏe, can thiệp điều trị, giáo dục và đào tạo của các chính phủ, các tổ chức phi chính phủ và những tổ chức tư nhân. Nó ảnh hưởng nghiêm trọng đối với trẻ em, gia đình, cộng đồng và xã hội.

Tuy nhiên tại Việt Nam, Luật Người khuyết tật năm 2010 và Nghị định 28/2012/NĐ-CP ngày 10/4/2012 có quy định phân loại khuyết tật theo 6 nhóm: 1- Khuyết tật vận động; 2- Khuyết tật nghe, nói; 3- Khuyết tật nhìn; 4- Khuyết tật thần kinh, tâm thần; 5- Khuyết tật trí tuệ; 6- Khuyết tật khác. Như vậy, Luật Người khuyết tật Việt Nam chưa có chỗ đứng cho dạng khuyết tật tự kỷ trong khung pháp lý nền tảng.

Cho đến nay, dư luận đã có nhiều hình thức đề xuất về chính sách cho người người tự kỷ và Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động - Thương binh – Xã hội cũng đã hướng dẫn triển khai thực hiện xác định mức độ khuyết tật cho trẻ tự kỷ, để các em được hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật.

Tuy vậy, do thiếu nền tảng cơ sở pháp lý cho việc thực hiện là một rào cản khó vượt qua và chưa thể mang lại hiệu quả thiết thực.

Chỉ với việc em QT – một trẻ tự kỷ khá tiến bộ, có khả năng hoà nhập cao - được Trung tâm Dạy nghề cho người khuyết tật và trẻ mồ côi Thành phố Hồ Chí Minh trả về ngay sau khi tiếp nhận, đã cho thấy sự cần thiết phải có chính sách riêng cho người tự kỷ bởi sự quá khác biệt của hội chứng tự kỷ so với với những dạng khuyết tật khác.

Trẻ tự kỷ như những thiên thần bất hạnh đáng yêu. Ảnh: Ngọc Việt.

Bên cạnh đó theo người viết được biết, trong chương trình của các cơ sở đào tạo y khoa từ trung cấp đến đại học và cả sau đại học, chưa có những  môn học, những tiết dạy về tự kỷ. Còn trong chương trình đào tạo giáo dục đặc biệt, phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ cũng không được xây dựng nên môn học chuyên ngành. 

Trong khi đó, theo số liệu thống kê không chính thức thì tại Việt Nam có khoảng 500.000 trẻ em mắc hội chứng tự kỷ, nét tự kỷ. Với chi phí trung bình hàng năm khoảng 50 triệu đồng cho việc nuôi, dạy, chăm sóc một trẻ tự kỷ thì cho thấy cuộc chiến với nỗi nỗi đau tự kỷ đã lấy đi của gia đình và xã hội hàng chục ngàn tỷ đồng.

Một con số quá lớn, vượt quá khả năng của nhiều gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ.  

Vì vậy, trong khi chờ đợi nhà nước có những thay đổi về mặt chính sách, quản lý và đào tạo, tổ chức Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam (VAN) – bao gồm những người quan tâm tới tự kỷ, hiểu biết về tự kỷ, có con em bị tự kỷ và tham gia can thiệp tự kỷ - đã có những việc làm thiết thực nhằm giúp cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ tại Việt Nam được tiếp cận với ánh sáng cộng đồng.

Từ việc học hỏi kinh nghiệm nuôi dạy trẻ tự kỷ ở các nước trên thế giới, tổ chức toạ đàm, hội thảo liên quan đến tự kỷ – như Hội thảo: Tự kỷ ở Việt Nam – Thực trạng & Thách thức, diễn ra ngày 1/4/2016 tại Hà Nội – đến việc tổ chức những lễ, hội cho trẻ em tự kỷ tham gia. Những việc làm thiết thực và ý nghĩa ấy hướng về trẻ tự kỷ, dành cho trẻ tự được xem như nghĩa cử cao đẹp là mang “Bình minh cho em”.

Và trong nỗi đau cùng cảnh ngộ, những phụ huynh có con em tự kỷ hướng về nhau, chỉa sẻ, động viên, giúp đỡ nhau cùng vượt qua nghịch cảnh. Hình ảnh chị Phạm Thị Kim Tâm, anh Huỳnh Tấn Mẫm tại Thành phố Hồ Chí Minh, chị Nguyễn Thị Lệ Thuỷ tại Hà Nội và nhiều phụ huynh tuyệt vời khác, đã chiến đấu cùng con tự kỷ, chia sẻ và hỗ trợ kiến thức, kinh nghiệm nuôi con tự kỷ là những hình ảnh rất cao cả và nhân văn trong xã hội đương thời. 

Đồng hành cùng phụ huynh là những bác sĩ, những chuyên viên tư vấn, những thầy cô giáo và những người quan tâm tới trẻ tự kỷ và chia sẻ nỗi đau tự kỷ. Tên tuổi bác sĩ Pham Ngọc Thanh – khoa Tâm lý, bệnh viện Nhi đồng 1, bác sĩ Thái Thanh Thuỷ - khoa Tâm lý, bệnh viện Nhi đồng 2, chuyên viên tâm lý Lê Khanh, cô Võ thị Thuỳ - Trường Chuyên biệt Khai Trí, cô Đào Nguyễn Thu Thuỷ - Trường Chuyên biệt Bình Minh và nhiều người rạng ngời tâm đức khác, đã khắc sâu trong lòng những người thân của biết bao trẻ tự kỷ tại Việt Nam.

Trong không khí của “một ngày ý nghĩa”, những trăn trở, khát vọng của những người cha, người mẹ có con tự kỷ như một thông điệp nhân văn gửi tới cộng đồng rằng, hãy hiểu và quan tâm tới những trẻ em tự kỷ nhiều hơn nữa, các em là những tâm hồn sáng trong bất hạnh phải gồng mình gánh nỗi đau đồng loại suốt cả cuộc đời.

Ngọc Việt (nuôi con tự kỷ)
Từ khóa :
tự kỷ , nỗi đau thế kỷ , hội chứng tự kỷ , giáo dục đặc biệt , trẻ tự kỷ , chăm sóc trẻ tự kỷ , dấu hiệu tự kỷ
Tự kỷ - nỗi đau thế kỷ
Viết bình luận của bạn về bài viết này ...
Phương Lam
3

Đọc bài viết con xúc động quá!!! Con chúc Thầy và các em luôn khỏe mạnh!!!

Xem thêm bình luận
Tin khác