Mã số 1:

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày”

04/11/2011 00:00
Thu Hòe
(GDVN) -"Lâu lắm rồi con không được về nhà, chơi với các em, ngủ với mẹ và ăn cơm mẹ nấu. Con muốn được đi học như các bạn nhưng nếu không ở viện con sẽ bị đau"
Từ ngày phát bệnh, thời gian ở viện nhiều hơn ở nhà

Nhìn cậu bé 10 tuổi trắng trẻo, khôi ngô không ai nghĩ 5 năn nay em luôn phải chống chọi với nỗi đau bệnh tật, ăn ngủ cùng với hóa chất để giành giật sự sống từng ngày.

Đến khoa Huyết học truyền máu, Bệnh viện Nhi Trung ương, không ai không biết đến bệnh  nhân Nghiêm Văn Đạt, 10 tuổi (bố là anh Nghiêm Văn Đình) bị suy tủy nặng và biến chứng viêm gan B, C cấp độ nặng. Người ta biết đến Đạt vì mức độ nặng của căn bệnh thì ít mà biết vì  thâm niên nằm viện của em thì nhiều.

Năm 2001, vợ chồng anh Nghiêm Văn Đình, ở Mai Động – Hương Mạc – Từ Sơn – Bắc Ninh như vỡ òa trong niềm hạnh phúc khi sinh hạ được một bé trai trắng trẻo, bụ bẫm. Ai nhìn cũng yêu, cũng muốn ẵm bồng, nụng nịu.

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 1
Nghiêm Văn Đạt và bố đang điều trị tại Khoa Huyết học truyền máu, Bệnh viện Nhi Trung ương. (Ảnh Thu Hòe)

Nhìn con lớn khôn từng ngày, vợ chồng anh Đình không khỏi vui mừng và kỳ vọng vào tương lai tươi sáng của con. Nhưng tất cả như sụp đổ khi cậu bé phát “bạo bệnh” vào năm 4 tuổi.

Những vết thâm tím cứ từng mảng, từng vùng lan khắp cơ thể dù cậu bé không bị bất cứ va chạm hay đau đớn nào. Những đợt sốt cao kéo dài và nối đuôi nhau liên tục. Nhiều khi đang chơi đùa cũng bạn hay ở trên lớp, Đạt lại bỗng nhiêu chảy máu cam, máu ở chân răng và ngất xỉu, rồi bị xuất huyết da, xuất huyết niêm mạc…

Kết quả khám và xét nghiệm máu khiến cả gia đình bé nhỏ ấy chết lặng, vùng vẫy trong tuyệt vọng và sự đau đớn khôn nguôi.

Đạt bị suy tủy, một căn bệnh về máu rất khó cứu chữa.

Năm 2006, bắt đầu cho hành trình bố con Đạt khăn gói, bồng bế nhau khắp các bệnh viện để giành giật, níu giữ lấy sự sống. Những lúc đau đớn, Đạt chỉ khóc. Và không biết từ khi nào em đã ít nói cười hẳn đi, đôi mắt lúc nào cũng nhìn xuống, buồn rười rượi…

Tháng 3/2011, Đạt bị biến chứng mắc Viêm gan B, C cấp độ nặng. Việc điều trị lại càng khó khăn hơn khi hy vọng sống duy nhất của Đạt là được ghép tủy lại không thể thực hiện. Không được ghép tủy không phải là không tìm được tủy phù hợp mà bệnh nhân đã bị biến chứng Viêm cả gan B và C.

Đạt được xếp vào là một trong những bệnh nhân nặng nhất nhì khoa. Sự sống mong manh ấy không biết sẽ mất đi bất cứ lúc nào. Và mỗi một ngày trôi qua, em đều không xa được giường bệnh và những bịch máu, tiểu cầu và hóa chất.

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 2
5 năm rồi, bé Đạt luôn phải chịu nỗi đau hành hạ của bệnh tật, sống chung với dịch và hóa chất để giành giật sự sống. (Ảnh Thu Hòe)

“5 năm qua, không còn nhớ hai bố con tôi đã đi qua bao nhiêu bệnh viện nhà báo ạ. Chỉ biết rằng, thời gian cháu được ở nhà với mẹ chỉ đếm trên đầu ngón tay thôi. Nhiều lần cháu nhớ mẹ, muốn đi học như các bạn cứ nằng nặc đòi bố về nhà. Nhưng chỉ về được mấy hôm lại phải khăn gói lên viện gấp vì cháu không chịu được khi không được truyền dịch…”, anh Đình cho biết.

Kể về hành trình “cứu con” của mình, anh Đình không kìm nổi nước mắt. Những giọt nước mắt chảy ra từ khóe mắt của người đàn ông 35 tuổi khiến người đối diện không khỏi chạnh lòng xót thương.

Anh cho biết: “Từ Tết, Đạt đã 7 lần nhập viện, lăn lóc hết khoa Huyết học truyền máu lại đến khoa Răng hàm mặt Bệnh viện Nhi Trung ương; Bệnh viện Bạch Mai;  Bệnh viện Nhiệt đới Trung ương rồi lại quay lại khoa Huyết học truyền máu, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Thời gian nằm viện kéo dài nhất của cháu đến 8 - 9 tháng/lần. Gần 1 năm nay, cháu chỉ được ở nhà với mẹ có ngót 20 ngày còn lại toàn ở viện điều trị thôi. Nhìn con đau đớn, khổ sở với những lần truyền máu, truyền tiểu cầu, hóa chất làm tôi cũng đau đớn không kém khi mình không thể chia sẻ nỗi đau với con…”

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 3
Từ Tết đến giờ, hai bố con Đạt đã 7 lần bồng bế nhau vào viện. Gần 1 năm nay, Đạt chỉ được ở nhà với mẹ ngót 20 ngày. (Ảnh Thu Hòe)

Vẫn may là còn có sổ bảo hiểm hộ nghèo

5 năm lăn lóc ở bệnh viện, đã vắt gần như kiệt quệ sức lực của cả hai vợ chồng anh Đình chị Hồng và kinh tế của cái gia đình nhỏ bé với 5 miệng ăn mà chỉ chòng chọc trông vào 3 sào ruộng khoán và đồng lương làm thuê “chưa ráo mồ hôi đã hết tiền”.

Thóc lúa làm ra từ 3 sào ruộng chỉ đủ cho cả gia đình bé Đạt ăn từ vụ này đến vụ khác. Thời gian nông nhàn vợ chồng anh Đình lại đi làm thuê cho những xưởng mộc, đồ gỗ trong làng. Mỗi ngày kiếm được 50.000 - 70.000 đồng, ngày nào làm nhiều thì được 100.000 đồng. Thế nhưng số tiền đó chả thấm vào đâu khi cậu con trai 10 tuổi quanh năm ngày tháng phải nằm viện.

Thời gian nằm viện của Đạt không tính bằng ngày mà tính bằng tháng, bằng năm. Mỗi lần như vậy, anh Đình lại phải bỏ lại hết công việc nhà, công việc làm thuê để lên viện chăm con. Bao khó khăn, vất vả đè lên đôi vai của người vợ gầy yếu.

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 4

Hóa đơn thanh toán viện phí đến 43 triệu đồng dù có bảo hiểm y tế. (Ảnh Thu Hòe)

“Mỗi lần cháu nhập viện là toàn nằm lại lâu dài đến vài tháng. Gia đình tôi thuộc diện khó khăn nên có bảo hiểm y tế dành cho hộ nghèo. Nhưng mỗi đợt như vậy cũng tốn cả chục triệu đồng. Lần nào cho con đi viện, hai vợ chồng tôi cũng chạy đôn chạy đáo vay mượn tiền khắp nơi… hết vay mượn anh em, họ hàng lại đi vay lãi ngân hàng và vay lãi cao ở ngoài 6%/tháng để có tiền cho con đi viện,” anh Đình tâm sự.

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 5

Hàng loạt những hóa đơn với số tiền lên đến hàng triệu đồng trong 1 lần nhập viện điều trị. (Ảnh Thu Hòe)

Ngoài Đạt, vợ chồng anh Đình, chị Hồng còn có 2 cháu nhỏ nữa. Thời gian anh Đình lên viện với bé Đạt, chị Hồng phải ở nhà làm đồng, chăm sóc 2 con còn nhỏ nên không còn thời gian để đi làm thuê, làm mướn. Cuộc sống đã khó khăn nay lại càng thêm khó.

Hiện tại, số nợ của gia đình anh chị đã lên đến hơn 100 triệu đồng. Đó là chưa kể đến những khó khăn mà gia đình nhỏ bé ấy đang phải đối mặt khi bé Đạt vẫn phải tiếp tục nằm viện lâu dài, khi mà tình hình bệnh tật của bé không nói trước được một điều gì.

Những vết thâm tím và cánh tay vỡ nát vì lấy ven

Chúng tôi gặp Đạt khi cậu bé đang nằm mê man trên giường bệnh truyền dịch và hóa chất. Đêm trước Đạt bị sốt cao nên chiều nay vẫn còn ngay ngáy sốt. Nhìn bàn tay “bầm dập” vì tiêm ven, lấy ven truyền máu, truyền dịch, truyền hóa chất mà xót xa. Trên người, chân tay đầy những vết thâm tím thành từng mảng.

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 6
Những vết thâm tím từng mảng như bị người đánh có ở khắp cơ thể Đạt. (Ảnh Thu Hòe)

Thạc sỹ, Bác sỹ Nguyễn Hoàng Nam, Khoa Huyết học truyền máu, Bệnh viện Nhi Trung ương, người trực tiếp điều trị cho Đạt cho biết:

“Bệnh nhân Đạt là trường hợp bệnh nhân nặng nhất khoa hiện nay. Cháu không chỉ bị suy tủy nặng mà còn bị biến chứng viêm gan B, C và viêm phổi. Do chưa tìm được tủy phù hợp hơn nữa cháu đang bị biến chứng Viêm gan B, C và gia đình không có điều kiện tiến hành ghép tủy nên chúng tôi vẫn điều trị bằng cách truyền máu thường xuyên, truyền tiểu cầu và hóa chất. Tuy nhiên, biện pháp này không thể chữa trị dứt điểm căn bệnh của cháu Đạt.”

5 năm trời “sống nhờ máu thiên hạ”, dịch và hóa chất thay cơm, hai cánh tay của Đạt không còn chỗ để lấy ven nữa. “Cháu đau lắm. Các cô y tá mỗi lần truyền cho cháu đều dùng kim đâm rất nhiều lần mới truyền được…”

Lần nào truyền dịch và hóa chất cũng mất cả ngày trời. Truyền từ 6 giờ 30 mà đến tận 2 giờ sáng ngày hôm sau mới truyền xong. Nhìn Đạt đau đớn, môi nhợt nhạt, da trắng bạch không còn chút sức lực ai nhìn cũng thương xót.

Vẫn khát khao được đi học như bạn bè

Phát bệnh khi đang đi học lớp mẫu giáo lớn 4 tuổi. Thấy Đạt bị bệnh hiểm nghèo, nhiều lần các giáo viên mầm non định cho Đạt nghỉ học ở nhà vì nghĩ Đạt không thể theo học như các bạn khỏe mạnh khác được. Vợ chồng anh Đình lại phải lục cục đến xin xỏ và ký vào bản cam kết sẽ chịu trách nhiệm hoàn toàn về sức khỏe của con với nhà trường để Đạt được tiếp tục đi học như bao bạn bè cùng trang lứa khác.

Bước vào lớp 1, cậu bé đi viện nhiều hơn và liên tục. Vì gián đoạn thời gian học quá lâu nên phải mất 2 năm Đạt mới học xong chương trình lớp 1. Những năm học lớp 2, 3 sau đó, em liên tục là học sinh giỏi và đạt các danh hiệu “Viết chữ đẹp”, “vượt khó học giỏi”…

“1 năm rồi, con chỉ được ở nhà với mẹ 20 ngày” ảnh 7
"Con muốn được đi học như các bạn. Con sẽ xin bố tham gia lớp học tại bệnh viện..." (Ảnh Thu Hòe)

Thế nhưng, năm học mới đã bắt đầu được hơn 3 tháng, Đạt lại chưa được đi học buổi nào vì phải vào viện điều trị. Ước mơ khỏi bệnh để được đi học cứ mãi khắc khoải trong em.

“Con lên lớp 4 rồi cô. Nhưng con lại chưa được đi học buổi nào cả. Ở bệnh viện chán lắm, mệt lắm con muốn được về nhà với mẹ và đi học như các bạn. Con nhớ bạn Hưng, bạn Tuấn và bạn Linh học cùng lớp với con lắm…”, Đạt nghẹn ngào nói.

Khi phóng viên hỏi, sắp tới có lớp học ở bệnh viện, Đạt có muốn tham gia không? Đạt hào hứng: “Thật hả cô? Cháu muốn tham gia lắm. Nhưng… nhưng cháu chỉ sợ cháu không ngồi học bài được thôi vì cháu phải nằm trên giường truyền hóa chất suốt mà. Chắc sẽ có nhiều bạn tham gia lắm, có cả cô giáo mới nữa. Cháu thích lắm! Cháu sẽ xin bố cho đi học…”

Đạt nói về mơ ước của mình: “Bố con, bác Nam (Bác sỹ Nguyễn Hoàng Nam) và cả các cơ y tá đều bảo con chịu khó ăn uống và điều trị sẽ khỏi bệnh. Con muốn mình khỏi bệnh để bố mẹ không còn phải vất vả. Con muốn được về nhà với mẹ, chơi cũng các em và đi học như các bạn… Sau này lớn lên con sẽ học để trở thành bác sỹ để không ai còn phải mắc bệnh và nằm viện nhiều như con nữa…”

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

1. Vợ chồng anh Nghiêm Văn Đình, thôn Mai Động, xã Hương Mạc, huyện Từ Sơn, tỉnh Bắc Ninh. Số điện thoại: 01688.045.991

- Mã số: 1

2. Báo điện tử Giáo dục Việt Nam

- Địa chỉ: số 147 Mai Dịch, Cầu Giấy, Hà Nội

- Tel: 04.6261.0666 – 04.6261.0888

- Tài khoản số: 1507201058249 tại Ngân hàng Nông nghiệp & Phát triển Nông thôn, chi nhánh Cầu Giấy

- Email: toasoan@giaoduc.net.vn


Thu Hòe