Theo thống kê, ở Việt Nam có khoảng 1% dân số, tương đương với gần 1 triệu người mắc tự kỷ hoặc có các biểu hiện hành vi của tự kỷ. Những người mắc chứng tự kỷ gặp khó khăn về nhiều mặt như giao tiếp, nhận thức… và cần có sự hỗ trợ tích cực để hòa nhập tốt hơn, có thể học tập và tiến tới học nghề để, làm việc, không trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. [1]
 |
| Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp, nhận thức chậm hơn những trẻ bình thường. Ảnh minh họa: voh.com.vn |
Tự kỷ là gì?
Tự kỷ (Autism) hay rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder - ASD) đều là những thuật ngữ nói đến một nhóm các rối loạn phức tạp trong sự phát triển của não bộ.
Nhóm rối loạn này đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi và sở thích định hình lặp lại.
Rối loạn phổ tự kỷ ngày càng phổ biển với tỷ lệ chẩn đoán ở trẻ tăng lên qua từng năm ở tất cả các nước và khu vực trên thế giới.
| Trước tình trạng trẻ em bị tự kỷ có xu hướng gia tăng và hoạt động giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ còn nhiều bất cập, Phó Thủ tướng Vũ Đức Đam yêu cầu Bộ Giáo dục và Đào tạo chủ trì, phối hợp với Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội chỉ đạo kiểm tra, chấn chỉnh hoạt động của các cơ sở có hoạt động giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ đảm bảo quyền của trẻ em; kiến nghị các giải pháp tăng cường trách nhiệm của nhà trường, gia đình, xã hội trong chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ. |
Vấn đề tự kỷ đang đặt ra nhiều thách thức với các bộ, ngành như giáo dục, y tế, lao động… Luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 là bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp, không còn rào cản đối với người tự kỷ, để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội.
Tuy nhiên, trong Luật này, tự kỷ cũng chưa được xếp cụ thể là dạng khuyết tật nào.
Tại Việt Nam chưa có văn bản pháp lý nào cho thấy người tự kỷ là người khuyết tật để được hưởng bảo hiểm y tế, trợ cấp, đào tạo nghề… Vì vậy mà các gia đình phải tự mò mẫm tìm hướng can thiệp cho con, và từ nhu cầu thực tế ấy thì cũng có nhiều trung tâm dạy trẻ tự kỷ ra đời.
Nhưng để tìm được trung tâm uy tín có khả năng can thiệp chuyên sâu giúp trẻ tự kỷ không hề dễ dàng, trong khi đó lại có không ít cơ sở hình thành nhưng năng lực thấp và cơ quan quản lý các cấp hiện nay cũng bị rối, không có được các tiêu chí thật cần thiết để đánh giá và cấp phép hoạt động.
| 10 điều cần phải biết về chứng bệnh tự kỷ |
Theo Giám đốc Trung tâm Hướng nghiệp và tiếp sức trẻ học hòa nhập Lê Đình Tuấn, điều khó khăn đối với các trẻ tự kỷ là tại Việt Nam chưa công nhận đây là trẻ khuyết tật.
Vì vậy, các em rất thiệt thòi khi không được hưởng những chính sách ưu tiên, đặc biệt là ưu tiên trong học tập.
Trẻ tự kỷ đang gặp nhiều khó khăn trong môi trường học hòa nhập như thiếu kỹ năng giao tiếp, trao đổi thông tin và phản hồi với thầy cô giáo, các bạn. Các em luôn là đối tượng bị cô lập, kỳ thị hoặc bị bắt nạt…[2]
Ở nước ta, mặc dù đã có quy định của Bộ Giáo dục và Đào tạo về giáo dục hòa nhập cho người tàn tật, khuyết tật, nhưng thực tế hiện nay, nhiều trường mẫu giáo và tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí chối bỏ cả những em bị tự kỷ nhẹ, khiến các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập, còn cha mẹ có trẻ tự kỷ lại thêm nỗi nhọc nhằn và lo lắng khi con đến tuổi đi học.
Lời khuyên cho cha mẹ có con bị tự kỷ
- Các bậc cha mẹ cần nhanh chóng vượt qua cơn “sốc” sau khi biết con bị tự kỷ, lấy lại tinh thần, chấp nhận thực tế để đồng hành cùng con. Điều này vô cùng quan trọng bởi khi xác định và biết chấp nhận thực tế thì sẽ tìm được các giải pháp phù hợp giúp cho con trong cả một hành trình dài.
- Điều chỉnh cuộc sống, sắp xếp việc nhà, phối hợp với các nhà chuyên môn, học hỏi kinh nghiệm và kiến thức để dạy trẻ đặc biệt.
- Kiên trì, can thiệp dạy trẻ mọi nơi, mọi lúc nếu có thể, tánh chán nản, nôn nóng, cáu gắt với trẻ.
- Luôn tỏ rõ tình cảm yêu thương trẻ tạo cho trẻ cảm giác an toàn, nhưng không làm thay trẻ và luôn khuyến khích trẻ tự lập theo khả năng có thể.
- Không mặc cảm che dấu mà tích cực cho trẻ hoà nhập cộng đồng.
- Mua đồ chơi, dụng cụ can thiệp, bố trí môi trường sống có cấu trúc rõ ràng, ổn định, an toàn.
- Thường xuyên cho trẻ đi khám, đánh giá theo định kỳ, phối hợp với các nhà chuyên môn để thiết lập chương trình dạy phù hợp cho trẻ.
Điều quan trọng nhất là bố mẹ và gia đình phải luôn quan tâm tới con, vừa là người thầy vừa là người bạn để cùng con vượt qua từng giai đoạn, giúp trẻ hòa nhập tốt và học được nghề phù hợp.
Hiện nay, y học thế giới đã đề cập tới nhiều nguyên nhân có thể dẫn tới chứng tự kỷ, nhưng đối với từng trường hợp cụ thể thì chưa thể xác định chính xác nguyên nhân. Việc sử dụng một số loại thuốc hay thực phẩm chức năng (bắt buộc phải có chỉ định từ bác sĩ chuyên khoa) là một trong những biện pháp hỗ trợ tăng sức đề kháng hoặc giảm tăng động, sự hưng phấn quá mức để phục vụ cho quá trình dạy can thiệp kỹ năng, chứ không có loại thuốc nào chữa trị khỏi chứng tự kỷ.
Cũng chưa có một liệu pháp nào chữa trị khỏi hoàn toàn cho những người mắc tự kỷ, ngay cả một quốc gia có nền y học phát triển hàng đầu thế giới hiện nay là Hoa Kỳ thì Cơ quan Quản lý Thuốc và Dược phẩm (FDA) cũng không thông qua việc tiến hành thử nghiệm sử dụng tế bào gốc tự thân từ tủy xương để điều trị tự kỷ, do đây là phương pháp xâm lấn ẩn chứa nhiều nguy cơ.
Cho tới nay, liệu pháp tế bào gốc duy nhất được FDA chấp nhận là liệu pháp ghép tủy xương cho bệnh nhân ung thư máu. Ngoài ra, các liệu pháp khác vẫn đang ở giai đoạn sơ khai.
Bác sĩ Victoria Forster, một chuyên gia nghiên cứu về bệnh ung thư của Canada cho biết, bà có nhiều nghi hoặc về các liệu pháp tiêm tế bào gốc vào cơ thể tại thời điểm hiện nay.
Các nhà nghiên cứu của đại học Harvard cũng cho biết tế bào gốc nuôi trong phòng thí nghiệm thường xuyên bị đột biến gene p53 - loại đột biến xuất hiện trong hơn 50% các ca ung thư. Các tế bào đột biến này còn có khả năng sinh trưởng mạnh mẽ và thường áp đảo các tế bào không đột biến được nuôi cấy trong phòng thí nghiệm.
Trong các liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu và phát triển, có những liệu pháp đòi hỏi tế bào phải được nuôi cấy và can thiệp trong một khoảng thời gian tại phòng thí nghiệm trước khi tiêm vào người bệnh. Bởi vậy, nhiều nhà nghiên cứu lo ngại điều này có thể làm gia tăng nguy cơ gây ung thư.
Bác sĩ Forster khuyến cáo, trong giai đoạn hiện tại, việc tiêm tế bào gốc vào cơ thể tiềm ẩn nhiều rủi ro do khoa học vẫn chưa thực sự kiểm soát được hành vi của tế bào gốc. Người bệnh chỉ nên theo đuổi liệu pháp này nếu thực sự cần thiết, và chỉ nên tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng được giám sát và kiểm soát nghiêm ngặt. (3)
Tài liệu tham khảo:
[1] https://www.vietnamplus.vn/be-trai-co-nguy-co-mac-benh-tu-ky-cao-hon-5-lan-so-voi-be-gai/604752.vnp
[2] https://nhandan.com.vn/xahoi/item/36137902-giup-4-000-tre-tu-ky-hoa-nhap-cong-dong.html
[3] https://ngaynay.vn/suc-khoe/lieu-phap-te-bao-goc-trong-dieu-tri-tu-ki-74577.html