Bé 3 tháng tuổi ở Hải Phòng mắc bệnh hiếm gặp trên thế giới

13/03/2013 13:54
Theo Infonet
Chỉ còn vài giờ nữa trở dạ, bác sĩ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết, bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, trán nhô cao hơn bình thường…
Ngày 13/3, nguồn tin từ Bệnh viện Quốc tế Vinmec (Hà Nội) cho biết, trong ngày hôm nay các bác sĩ sẽ làm các xét nghiệm và dự kiến ngày 15/3 sẽ tiến hành phẫu thuật lần lượt tách từng ngón tay, ngón chân cho bé Hoàng Minh Ngọc (3 tháng tuổi, con anh Hoàng Gia Đức, SN 1979 và chị Đặng Thu Liên, SN 1989, ở 29/240 phố Hàng Kênh - quận Lê Chân, TP Hải Phòng).

Mang thai đứa con đầu lòng, chị Liên thường xuyên đi khám thai, siêu âm, xét nghiệp tại các cơ sở khám chữa bệnh có uy tín, chất lượng của TP Hải Phòng. Tuy nhiên, các bác sĩ không phát hiện được dị tật của cháu và kết luận thai nhi “tình trạng bình thường”. Cho đến lúc chỉ còn vài giờ nữa thì sinh, bác sĩ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết, bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, trán nhô cao hơn bình thường. Khi cháu cất tiếng khóc chào đời tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng, gia đình mới thấy rõ trán của cháu hơi nhô cao, sờ thấy mềm; các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau.

Bé Minh Ngọc có trán hơi nhô cao, sờ thấy mềm; các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau.
Bé Minh Ngọc có trán hơi nhô cao, sờ thấy mềm; các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau.


Hơn 1 tháng sau sinh, gia đình đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương và được Giáo sư – Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương trực tiếp khám cho cháu và kết luận, cháu mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới – Hội chứng Apert. Căn bệnh này chữa được nhưng phải trải qua nhiều giai đoạn, điều trị lâu dài và phải chi phí khá tốn kém.

Qua tìm hiểu, gia đình chị Liên cũng được biết, đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới, bệnh viện trong nước chỉ có thể phẫu thuật tách rời các ngón tay, ngón chân cho cháu. Còn phẫu thuật hộp sọ để đưa não vào bên trong phải đưa cháu ra nước ngoài và chi phí tốn kém khoảng gần 2 tỉ đồng mới có thể thực hiện được.

Trong khi, bố cháu làm bảo vệ, lương chỉ 2 triệu đồng/tháng, mẹ làm công nhân nhưng kể từ khi sinh cháu Ngọc, chị nghỉ làm nên không có thu nhập gì, mọi chi tiêu sinh hoạt đều nhờ vào đồng lương của chồng và sự giúp đỡ, đùm bọc của gia đình.

Trước hoàn cảnh đáng thương của bé Minh Ngọc, một tổ chức nước ngoài đã giúp đỡ, chuyển cháu từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang Bệnh viện Quốc tế Vinmec (Hà Nội) để chờ ngày phẫu thuật tách các ngón chân, ngón tay. “Còn phẫu thuật hộp sọ thì chưa biết đến bao giờ và khi nào mới có đủ kinh phí để đưa cháu đi nước ngoài phẫu thuật…” – mẹ bé Minh Ngọc nghẹn giọng cho biết.
Theo Infonet