Cô Phạm Thị Kim Tâm (sinh năm 1970, Thành phố Hồ Chí Minh) là nhà sáng lập, quản lý Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc; đồng thời cô cũng là Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam. Ít ai biết rằng, cô Tâm đã trải qua một hành trình dài đồng hành cùng con trai tự kỷ.
Nỗi đau của một người mẹ khi con tự kỷ
Cô Tâm nhớ lại: “Tôi bắt đầu làm việc tại hãng hàng không Japan Airlines từ năm 1994. Đến năm 2002, tôi sinh con trai đầu lòng. Cuộc sống cứ thế tiếp diễn cho đến năm 2004, khi con lên 2 tuổi thì có những dấu hiệu như không có ngôn ngữ, chơi một mình, không giao tiếp mắt, dễ bùng nổ cảm xúc khi không được đáp ứng…
Khi biết con tự kỷ và tự kỷ sẽ theo con suốt đời, tôi suy sụp trong thời gian dài. Khi bình tâm trở lại, tôi biết không còn cách nào khác là phải luôn đồng hành, gần gũi với con.
Hai vợ chồng bàn bạc với nhau, quyết định một người sẽ nghỉ việc để ở nhà chăm sóc, can thiệp cho con. Tôi đã nghỉ việc ở hãng hàng không và xác định hành trình dài cùng con sẽ có nhiều gian nan”.
Cho đến khi ngẫm lại, cô Tâm hiểu rằng từ những năm lên 1 tuổi con đã bị thoái lui - tức là mất đi những kỹ năng trước đó đã có. Tuy nhiên, khi ấy, vợ chồng cô chỉ nghĩ con trầm tính, thụ động chứ chưa từng nghĩ con mình tự kỷ.
Cô cho rằng, giống như tất cả các bà mẹ khác, dù là 20 năm trước hay hiện tại, khi biết con tự kỷ cũng sẽ rất đau lòng và cảm thấy cuộc sống thật khó khăn. "Thời đó, tự kỷ là một điều đó gì thật đen tối, u ám, cha mẹ hoảng sợ, suy sụp và cảm thấy đó không còn là đứa con mơ ước nữa. Chính bản thân họ cũng không biết tương lai con sẽ thế nào, không biết làm gì, không biết bắt đầu từ đâu".
Cũng theo cô Tâm, thời điểm đó chưa có nhiều người biết tự kỷ là gì, cho nên cũng không có lộ trình rõ ràng hay phương pháp cụ thể để mà có thể can thiệp đúng và hiệu quả như bây giờ. Trong quá trình đó, cô phải thử nhiều cách khác nhau với mong mỏi con tốt hơn mỗi ngày.
Cô kể: "Từ từ, tôi cũng sẽ phải chấp nhận và tìm cách để hỗ trợ và giúp con làm được những cái chuyện mà đáng lẽ ra một đứa trẻ bình thường có thể tự học. Với trẻ tự kỷ, cha mẹ phải mất rất nhiều thời gian, công sức, sự kiên nhẫn và phải tự nâng cao hiểu biết để đồng hành cùng con".
Cô Tâm tìm kiếm tài liệu, học cách dạy con, giúp con khắc phục những khó khăn và tập những kỹ năng cần có của một đứa trẻ độ tuổi đó. Khi con đến tuổi đi học, cô đưa con đến trường, nhưng rất khó để con có thể thích nghi, hòa nhập với môi trường xung quanh. Bởi vậy, thường con chỉ học được một thời gian ngắn là trường “trả lại con cho mẹ”.
Cô Tâm bộc bạch: “Lúc đưa con đi học và bị từ chối, tôi buồn nhiều lắm. Tôi cũng tủi thân và oán trách lắm, nhưng bây giờ thì tôi hiểu được vì sao họ phải làm như vậy. Không phải vì họ kỳ thị mà họ không giúp được con, càng giữ con lâu càng không tốt cho con”.
Với tình yêu thương của một người mẹ, để con có thể học tập và có điều kiện giao lưu với các bạn khác, cô Tâm đã thành lập Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc. “Tôi đã từng cho con học ở rất nhiều trường, từ trường công lập đến trường tư thục, trường quốc tế… nhưng con đều không theo được. Lúc đó tôi phải nhìn nhận là kỹ năng của con chưa đủ để có thể đi học cùng các bạn bình thường. Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc đã ra đời trong bối cảnh như thế”.
Cô Tâm nhớ lại lúc con gần 5 tuổi, khi nghe tiếng nhạc trên tivi con đã ê a hát theo, người mẹ bật khóc trong hạnh phúc. Những giọt nước mắt lăn dài vì “thành quả” của sự cố gắng suốt quãng thời gian dài của cả hai mẹ con. Đó là khoảnh khắc cô không bao giờ có thể quên.
Mỗi đứa trẻ là một mảng màu riêng
Từ chính những trải nghiệm của bản thân, hơn ai hết, cô Kim Tâm thấu hiểu những khó khăn mà trẻ tự kỷ và các gia đình có con tự kỷ gặp phải. Bên cạnh đó, trong suốt hành trình đồng hành cùng con, cô đã được các phụ huynh là nhà chuyên môn trong nước và ngoài nước chia sẻ rất nhiều về vấn đề tự kỷ. Cô nhen nhóm ý định thành lập mạng lưới và chia sẻ kiến thức mình có cho những người khác có cùng cảnh ngộ.
Ban đầu, cô và một số cha mẹ tham gia nhóm phụ huynh có con tự kỷ. Tại đây, họ sẽ liên lạc và chia sẻ thông tin, tài liệu… qua điện thoại, email. Dù vậy, những kiến thức này chỉ giới hạn trong phạm vi nhất định (chủ yếu ở Thành phố Hồ Chí Minh), trong khi đó, ở Việt Nam thời điểm đó, nhiều người có con tự kỷ chưa được hỗ trợ kịp thời, họ không biết cách dẫn dắt, đồng hành cùng con như thế nào.
“Nếu chỉ mãi là các nhóm nhỏ phụ huynh với nhau thì chúng tôi không thể làm gì được cả, không thể tiếp cận được các cơ quan ban ngành có chức năng, không thể tổ chức sự kiện cho trẻ, không thể tập huấn cho cha mẹ, không liên hệ và kết nối được với các chuyên gia trong và ngoài nước.
Tháng 8/2013, tôi cùng một số phụ huynh có con tự kỷ tham gia sáng lập tổ chức Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam, buổi thành lập có sự chứng kiến của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Liên hiệp Hội Người khuyết tật Việt Nam.
Từ khi thành lập cho đến bây giờ, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam luôn hướng tới mục tiêu nâng cao chất lượng sống của người tự kỷ và gia đình họ. Bởi một trẻ tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của gia đình, thậm chí cả những người xung quanh. Khi nâng cao chất lượng sống của trẻ, trẻ vui vẻ, hạnh phúc thì tự khắc cha mẹ cũng hạnh phúc. Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cũng có hoạt động nâng cao năng lực của cha mẹ, giáo viên và cả nhận thức cộng đồng. Tức là giúp cho những người xung quanh đứa trẻ hiểu được vấn đề của con, có cái nhìn thông cảm, nhân văn hơn về vấn đề con gặp phải.
Lúc mới bắt đầu, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam có 7 nhóm phụ huynh tại Thành phố Hồ Chí Minh, Bà Rịa - Vũng Tàu, Đà Nẵng, Thanh Hóa, Hà Nội, Quảng Ninh, Hải Phòng. Hiện Mạng lưới đã phủ rộng hơn, phân bố ở hầu hết các tỉnh, thành trên cả nước. Ngoài phụ huynh của trẻ tự kỷ, trong các nhóm còn có các nhà chuyên môn, giáo viên dạy trẻ chuyên biệt”.
Chăm sóc trẻ tự kỷ không hề dễ dàng, bởi mỗi trẻ có một chứng mắc riêng, biểu hiện không giống nhau. Vừa là một người mẹ, vừa là chuyên gia, cô Kim Tâm đúc kết rằng, trong phương pháp giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỷ, muốn đạt hiệu quả cần có sự nỗ lực, phối hợp giữa gia đình, nhà trường và chuyên gia.
Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam khẳng định, bản thân các bậc cha mẹ cũng cần nâng cao hiểu biết và năng lực để có thể giúp đỡ, dạy dỗ, cải thiện những điểm còn yếu kém của trẻ. Trước hết, con có thể hòa nhập từ chính trong gia đình, lúc đó khi con đi học sẽ có thể hòa nhập tốt hơn ở môi trường rộng lớn hơn.
Theo cô, mỗi trẻ tự kỷ đều có khả năng, năng lực và khó khăn khác nhau. Muốn hỗ trợ trẻ đúng cách, phụ huynh, nhà trường, xã hội cần thấu hiểu khó khăn và cư xử đúng mực với trẻ. Đặc biệt, muốn giúp con hòa nhập, cha mẹ phải vững tâm lý.
Nhà sáng lập Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc cũng nhìn nhận: "Nếu cộng đồng chưa hiểu, chưa thông cảm và còn kỳ thị thì chắc chắn còn có bậc cha mẹ không chấp nhận sự thật, giấu giếm tình trạng của con. Một số phụ huynh có điều kiện, có địa vị xã hội lại càng dễ giấu giếm vì sĩ diện. Đứa trẻ không được can thiệp hay hòa nhập sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của con.
Thời đại công nghệ, nguồn thông tin rất phong phú, cha mẹ chỉ cần dành thời gian để ý con, trong trường hợp con có dấu hiệu, cần can thiệp sớm để không phải hối hận muộn màng. Tự kỷ không chữa được, không phòng ngừa được nhưng có thể can thiệp được.
Tôi thật sự mong mỏi cha mẹ và xã hội cố gắng phát hiện sớm, can thiệp sớm một cách đúng đắn, hiệu quả thì chắc chắn sẽ cải thiện rất nhiều vấn đề của trẻ, giúp con có thể đi học và có kỹ năng sống tốt hơn. Còn nếu như cha mẹ không can thiệp và bỏ mặc hoặc là coi nhẹ việc can thiệp và giữ suy nghĩ rằng lớn lên sẽ tự hết, tự tiến bộ phát triển mà không cần can thiệp nhiều thì hoàn toàn sai lầm. Bởi gần như không có trẻ tự kỷ nào không làm gì hết mà tự khá lên được".
Bên cạnh đó, cô Kim Tâm cũng cho rằng, để vấn đề về tự kỷ được làm tốt hơn, xã hội nhận thức sâu hơn và có những chính sách hỗ trợ rõ ràng, toàn diện thì cần có sự chung tay vào cuộc của cả cộng đồng và các cơ quan nhà nước. Cô mong mỏi, việc đánh giá, cấp giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ linh hoạt hơn. Ngoài ra, có thêm nhiều giáo viên giáo dục đặc biệt, có biên chế cho giáo viên đặc biệt trong trường phổ thông để hỗ trợ trẻ học hòa nhập.
"Nếu cả cộng đồng cùng thông cảm, biết cách hỗ trợ trẻ tự kỷ thì sẽ giúp các con hòa nhập nhanh hơn, phụ huynh cũng không còn tìm cách giấu giếm tình trạng của con, thậm chí không cho con ra ngoài. Rõ ràng khi được hỗ trợ đúng cách, con đường hòa nhập xã hội của trẻ tự kỷ cũng bớt gập ghềnh hơn rất nhiều", cô Kim Tâm nhắn gửi thêm.
Theo thông tin từ website Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế: Tự kỷ (còn được gọi là “rối loạn phổ tự kỷ”) là một nhóm những rối loạn phức tạp của phát triển não bộ. Những người bị chứng tự kỷ có thể gặp khó khăn trong học tập, giao tiếp và làm ảnh hưởng đến người khác.
Thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, nghiên cứu mới nhất tháng 3 năm 2022 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ước tính trên thế giới cứ 100 trẻ em thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ...
Tự kỷ là một rối loạn, không phải là bệnh và không lây lan từ người này sang người khác. Vì thế, hiểu đúng về tự kỷ sẽ giúp phát hiện và can thiệp sớm, giúp trẻ không bị bỏ lỡ “thời gian vàng” được can thiệp trước 3 tuổi; hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, từ đó giúp nâng cao chất lượng sống.
Ngày 2/4 hàng năm được Liên hợp quốc chọn là ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này, giúp trẻ tự kỷ sớm được phát hiện, điều trị, được yêu thương nhiều hơn và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.
