Để trẻ tự kỉ hòa nhập với cuộc sống: Cần lắm những tấm lòng

Vào một chiều đầu tháng 3, tôi đến thăm gia đình chị Phạm Thị Bạch Cúc ở Vạn Mỹ, Hải Phòng – người có một con trai tự kỷ là bé Đoàn Phương Duy, 4 tuổi. Chị luôn mong mỏi  con  mình hòa nhập được với cuộc sống.

Bước vào nhà chị Cúc, tôi gặp ngay Duy - một bé gầy nhưng có nước da rất trắng. Mang trong mình căn bệnh tự kỷ nên trông Duy không được nhanh nhẹn lắm. Cháu cũng nghịch, cũng chạy nhảy, nô đùa nhưng không nói được, không  biểu lộ được cảm xúc cho người khác biết là mình đang cần gì. Chỉ thấy “cu cậu” rất hay cáu. Mỗi lúc cáu, Duy thường hất tay lên trên, hoặc đập đầu vào người bế mình.

Tôi chứng kiến khi Duy không đồng ý cho bác bế, “cu cậu” liền ứ ứ rồi giật tung tay và đập đầu xuống đất cái rầm. Sau cú đập đó, chán cháu nổi u to tướng, nhưng thấy Duy không choáng, không khóc và vài phút sau lại trở về bình thường, chườn người xuống nghịch.

Chị Cúc kể: “Lúc cháu phản ứng mạnh nhất là khi tâm lý cháu hoạt động. Ban ngày cháu đi học mẫu giáo, tối về sinh hoạt bình thường nhưng đêm về cháu mới quấy. Nhà thì nghèo, bản thân tôi đi làm không đủ chi tiêu cho 4 miệng ăn, giờ lại thêm hoàn cảnh của cháu bị bệnh. Lắm lúc thương con mà rớt nước mắt. Mặc dù tôi đi làm cả ngày cộng với thêm giờ mới được có 4 triệu đồng/tháng, chồng tôi thì không có việc, tôi còn một cháu thì đang đi học, Duy thì bệnh tật, lắm lúc tôi cũng muốn  buông xuôi tất cả, nhưng nhìn con tấm lòng người mẹ lại trỗi dậy, tôi lại cố gắng…”.

Năm trước chị Cúc gửi cháu ở một trung tâm trên đường Nguyễn Tri Phương – Hải Phòng, mỗi tháng chi phí tiền nuôi dạy là 3,5 triệu, nhưng hiện giờ chị đã cho cháu nghỉ học ở trung tâm đó. Một phần vì gửi mãi cũng không thấy cháu có biểu hiện tốt hơn, một phần vì gia đình không thể đủ kinh tế để chi trả. 

Năm ngoái, cô Liên – chuyên gia tâm lý dạy trẻ tự kỷ thấy cháu hoàn cảnh quá, cô đến dạy cho cháu không lấy tiền. Cháu đã tiến bộ được rõ. Nhưng từ khi cô giáo bị tai nạn xe đến nay nghỉ dạy, cháu lại có biểu hiện bệnh nặng hơn nên chị Cúc rất lo lắng. Chị muốn gửi con ở trường mầm non cho con mình hòa nhập cùng cộng đồng, nhưng không có tiền nên vất vả mãi mà vẫn chưa xin được nên đành xin cho con học tại một trường mầm non tư thục.

Để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập dần với cuộc sống, không chỉ có sự kiên trì, cố gắng của các cha mẹ có con tự kỷ, của các trẻ tự kỷ mà rất cần có sự cảm thông, chia sẻ và giúp đỡ từ cộng đồng.

 Cô Nguyễn Thị Liên – chuyên gia tâm lý dạy trẻ tự kỷ chia sẻ: Trẻ tự kỷ có khuynh hướng trải qua các giai đoạn, trong đó giai đoạn các cháu đạt được rất ít tiến bộ hoặc chẳng tiến bộ gì cả, nhưng rồi thình lình, các cháu lĩnh hội được một kỹ năng mới, hoặc đi được một bước tiến tới trong sự phát triển ngôn ngữ và quan hệ xã hội.

Thực tế ta chỉ nên kỳ vọng ở trẻ một mức độ tiến bộ dần dần theo một thang biểu thời gian không giống với trẻ bình thường. Mặt khác, ta cũng an tâm khi biết rằng, hầu hết trường hợp trẻ tự kỷ, sự cải thiện (tuy chậm nhưng đủ cho ta nhận thấy) vẫn tiếp tục suốt lứa tuổi nhi đồng, thiếu niên và cả khi đã thành niên. Việc cho rằng có một giới hạn xác định về tuổi mà sau đó trẻ sẽ không thể có được sự thay đổi nào khác là một ý tưởng không có bằng chứng lý giải.

Chính vì vậy, mong mỏi lớn nhất của các gia đình có trẻ tự kỷ là được xã hội đồng cảm, hiểu và cảm thông với nỗi bất hạnh mà họ phải chịu. “Nếu cộng đồng hiểu rõ hơn về chứng bệnh này, sẵn lòng đón nhận những đứa trẻ tự kỷ, khuyến khích các cháu giao tiếp, học hỏi, cảm thông với những hành vi kỳ lạ, không cách ly kỳ thị sẽ là liều thuốc giúp trẻ hòa nhập với cộng đồng".

Theo cô Liên, tại Hải Phòng, đã có trường dành cho trẻ Khuyết tật, trẻ mồ côi. Nếu có được một ngôi trường công lập cho trẻ tự kỷ học hòa nhập với đội ngũ giáo viên có chuyên môn sẽ giúp các em vừa học, vừa hòa nhập cộng đồng dễ dàng hơn. Hiện nay, việc nuôi dạy một trẻ tự kỷ và theo đuổi bất kỳ một chương trình trị liệu nào cũng cực kỳ lâu dài và tốn kém. Từ việc tư vấn chuyên môn, mua sắm dụng cụ học tập và tập luyện thể lực, thần kinh, chế dộ dinh dưỡng, thuê giáo viên… Thêm vào đó, trong gia đình thường phải có một người nghỉ việc để trông nom, quản lý chương trình can thiệp cho con nên khó khăn càng chồng chất.

Ở nước ta, mặc dù đã có quy định của Bộ GD&ĐT về giáo dục hòa nhập cho người tàn tật, khuyết tật, nhưng thực tế hiện nay, nhiều trường mẫu  giáo và tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí chối bỏ cả những em bị tự kỷ nhẹ khiến cho các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập, còn cha mẹ có trẻ tự kỷ lại thêm nỗi nhọc nhằn và lo lắng khi con đến tuổi đi học. Có một ngôi trường công lập cho trẻ tự kỷ được học và hòa nhập là mơ ước của rất nhiều các bậc cha mẹ có con tự kỷ.

Minh Huệ (Hải Phòng)