Hầu hết mọi người sẽ nổi đóa lên nếu ai đó nói họ trông già hơn 10 tuổi so với tuổi thực nhưng anh Wang Yonglin, 35 tuổi, ở Thanh Đảo, tỉnh Sơn Đông, mỉm cười trước nhận xét ấy, và nói anh đã quen với điều đó.
Từng là người mạnh mẽ, đầy nghị lực, Wang giờ đây gầy gò và trông mệt mỏi. Anh có vài sợi tóc bạc nữa. Mọi sự thay đổi bắt đầu từ năm 2009.
"Tôi phát hiện thấy con gái mình không giống những đứa trẻ khác", Wang nói. "Con bé rất dễ bị kích động hoặc tức giận, thường nói thầm một mình, không thích nói chuyện và chú ý tới người khác. Nó không thích xem hoạt hình, mà chỉ chú ý xem bản tin dự báo thời tiết".
Nhận ra hành vi của con bất thường, Wang cùng vợ đưa con đến bệnh viện gần nhất. Kết quả của một loạt kiểm tra, trong đó có cả trí thông minh, cho thấy con gái anh chị mắc tự kỷ - hội chứng sống thu mình với thế giới bên ngoài.
"Tự kỷ? Tôi còn chưa nghe thấy từ đấy bao giờ. Và bác sĩ nói thẳng toẹt là chúng tôi cần chuẩn bị tinh thần để chấp nhận thực tế đó, vì trẻ tự kỷ sẽ bị như vậy suốt đời, và hiện không cách gì chữa được", anh kể.
Cầm kết quả xét nghiệm trên tay, Wang vẫn hy vọng bác sĩ đã nhầm. Anh nghĩ khi con gái anh, bé Jia Jia lớn lên chút nữa, mọi việc sẽ khá hơn. Nhưng 2 năm trôi qua vẫn không có tiến triển nào.
"Tôi gửi bé đến trường tiểu học, và cô giáo phàn nàn rằng con gái tôi hiếm khi nghe giảng trong lớp, luôn nhìn xuống và chơi một đồ gì đó trong tay. Đồ chơi đó có thể là bất cứ thứ gì - một cái bút chì, một cái đồng hồ hoặc một cái thìa.
Tháng trước, họ đưa bé Jia Jia, giờ 6 tuổi, tới Bệnh viện trẻ em Thanh Đảo với hy vọng cô bé sẽ phục hồi hoặc chẩn đoán ban đầu là nhầm. Kết quả lần này đã xóa hết mọi hy vọng mong manh của họ.
"Tôi cảm thấy thế giới sụp đổ", Wang nói. Từng là người không hút thuốc, giờ anh hút hết 2 bao mỗi ngày.
Anh và vợ thường cảm thấy mất hy vọng. "Chúng tôi không thể ngủ được trọn đêm, thậm chí nghĩ đến chuyện tự tử. Chúng tôi cuối cùng đã từ bỏ ý nghĩ, ai sẽ chăm sóc con gái mình khi hai vợ chồng tôi qua đời".
"Bạn biết đấy, điều khó khăn nhất là bạn đã nỗ lực hết sức mình, mà vẫn chẳng thấy hy vọng gì. Và dù chẳng còn hy vọng, bạn vẫn phải cười với gương mặt ngây thơ của con gái mỗi ngày".
Bác sĩ chẩn đoán Jia Jia còn nhỏ tuổi, nên có thể sẽ có những cải thiện, vì thế vợ chồng anh Wang đã gửi bé tới một trường đặc biệt để học ngôn ngữ và tập luyện các hành vi cơ bản.
"Tôi không kỳ vọng quá nhiều ở tương lai của con bé, nhưng mong nó có thể tự chăm lo được cho mình khi chúng tôi đã quá già, không thể chăm con", anh chia sẻ.
Cặp vợ chồng này ngỡ rằng họ là những người kém may mắn nhất, cô đơn trên thế giới với một căn bệnh khó chữa, nhưng thực ra, có hàng triệu người giống thế. Tổ chức Y tế Thế giới dự đoán chỉ riêng Trung Quốc có ít nhất 1 triệu trẻ mắc tự kỷ.
Hội chứng tự kỷ đứng đầu trong số các rối loạn tâm thần ở nước này. Chưa kể dữ liệu chính thức mới chỉ lấy từ các bệnh viện và trung tâm nghiên cứu, do vậy con số thực tế có thể cao hơn nhiều.
"Bạn không thể kết luận một đứa trẻ là tự kỷ chỉ bằng cách nhìn chúng", Hu Qinbo, Chủ tịch Trung tâm phục hồi Shengzhiai Thanh Đảo, cho biết. "Nhưng khi bạn ở với chúng một lúc, bạn sẽ thấy hành vi của chúng bất thường".
"Triệu chứng điển hình của trẻ tự kỷ là giao tiếp kém, hành vi lặp đi lặp lại và tùy tiện, khó khăn về ngôn ngữ", Hu cho biết. Có những đứa trẻ không hề nói, cũng không hề chơi với người khác. Chúng có thể phát ra một số âm thanh để bày tỏ cảm xúc, nhưng không thể nói.
Nhiều bậc cha mẹ tự trách mình đã khiến con mắc tự kỷ. Nhưng các chuyên gia cho biết điều đó không đúng.
"Tự kỷ có mối liên hệ chặt chẽ với bất thường gene. Điều đó đã được chấp nhận rộng rãi. Các khuyết tật bẩm sinh, nguyên nhân môi trường như kim loại nặng và thuốc trừ sâu, và các văcxin tiêm trong thời thơ ấu cũng có thể là thủ phạm", Kuang Guifang, giám đốc khoa tâm lý tại Bệnh viện trẻ em Thanh Đảo, cho biết.
Tuy nhiên, các chuyên gia cho biết nguyên nhân gây tự kỷ vẫn chưa rõ ràng sau 60 năm thế giới bắt tay nghiên cứu hội chứng này. Kết quả của các nhà nghiên cứu từ các quốc gia khác nhau cũng khác nhau.
"Bất cứ khi nào gặp cha mẹ trẻ tự kỷ, tôi đều nói với họ về tầm quan trọng của việc can thiệp sớm. Với nhiều trẻ, việc can thiệp sớm tạo ra sự thay đổi rất rất lớn", Kuang nói.
"Hầu hết dấu hiệu tự kỷ bắt đầu trước tuổi lên 3. Việc can thiệp sớm vào hành vi và nhận thức của trẻ sẽ giúp trẻ tự kỷ có thể tự chăm sóc bản thân, có những kỹ năng giao tiếp và xã hội cơ bản", giám đốc Trung tâm phục hồi tự kỷ Thiên Tân cho biết.
Chuyên gia cũng cho biết mặc dù thế giới có ghi nhận một vài trẻ tự kỷ phục hồi tốt, thậm chí có khả năng đặc biệt như hội họa, âm nhạc, toán học. Tuy nhiên, chỉ số thông minh của một nửa số trẻ tự kỷ là thấp hơn mức trung bình. Có những trường hợp trẻ mắc bệnh nặng còn tự gây hại cho mình, hung hăng và có nhiều hành vi bất thường. Trong những trường hợp ấy, bác sĩ đề nghị dùng thuốc để kiểm soát hành vi.
Tiền bạc cũng là mối lo lớn với các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Zhang Hui từ tỉnh Hắc Long Giang đưa cháu nội tới Bắc Kinh để chữa bệnh. Sau 2 năm, cậu bé 5 tuổi này đã có nhiều tiến bộ, không chỉ cải thiện triệu chứng rối loạn hành vi, mà còn nói được một số từ.
Tuy nhiên, quá trình này cũng rất tốn kém. Gia đình họ đã tốn gần 19 nghìn đôla trong 2 năm qua. "Cha mẹ nó vẫn làm việc vất vả ở quê nhà để tiết kiệm từng xu cho con chữa bệnh", ông Zhang nói.
Trung Quốc hiện có khoảng 500 trung tâm hồi phục chức năng như vậy, và hầu hết do tư nhân kiểm soát. Từ năm 2006, nước này đã xếp trẻ tự kỷ vào nhóm người tàn tật. Vì thế, một số thành phố trợ cấp cho đối tượng này, nhưng phần trợ cấp này không thấm vào đâu so với chi phí khổng lồ tại các trung tâm hồi phục chức năng.
Tự kỷ không phải là bệnh hiếm gặp nữa. Do vậy, nhiều chuyên gia đã kêu gọi cần có sự quan tâm hơn nữa của xã hội và chính phủ với nhóm người này, ngay từ những việc nhỏ như giáo viên và bác sĩ chuyên dành cho trẻ tự kỷ
Theo Vnexpress
Từng là người mạnh mẽ, đầy nghị lực, Wang giờ đây gầy gò và trông mệt mỏi. Anh có vài sợi tóc bạc nữa. Mọi sự thay đổi bắt đầu từ năm 2009.
"Tôi phát hiện thấy con gái mình không giống những đứa trẻ khác", Wang nói. "Con bé rất dễ bị kích động hoặc tức giận, thường nói thầm một mình, không thích nói chuyện và chú ý tới người khác. Nó không thích xem hoạt hình, mà chỉ chú ý xem bản tin dự báo thời tiết".
 |
| Cô giáo Liu Lini dạy nói cho bé Le Le, 3 tuổi mắc tự kỷ, tại Trung tâm phục hồi chức năng Shengzhiai (Thanh Đảo - Sơn Đông - Trung Quốc). Mỗi bài học kéo dài khoảng 20 phút. Ảnh. China Daily |
"Tự kỷ? Tôi còn chưa nghe thấy từ đấy bao giờ. Và bác sĩ nói thẳng toẹt là chúng tôi cần chuẩn bị tinh thần để chấp nhận thực tế đó, vì trẻ tự kỷ sẽ bị như vậy suốt đời, và hiện không cách gì chữa được", anh kể.
Cầm kết quả xét nghiệm trên tay, Wang vẫn hy vọng bác sĩ đã nhầm. Anh nghĩ khi con gái anh, bé Jia Jia lớn lên chút nữa, mọi việc sẽ khá hơn. Nhưng 2 năm trôi qua vẫn không có tiến triển nào.
"Tôi gửi bé đến trường tiểu học, và cô giáo phàn nàn rằng con gái tôi hiếm khi nghe giảng trong lớp, luôn nhìn xuống và chơi một đồ gì đó trong tay. Đồ chơi đó có thể là bất cứ thứ gì - một cái bút chì, một cái đồng hồ hoặc một cái thìa.
Tháng trước, họ đưa bé Jia Jia, giờ 6 tuổi, tới Bệnh viện trẻ em Thanh Đảo với hy vọng cô bé sẽ phục hồi hoặc chẩn đoán ban đầu là nhầm. Kết quả lần này đã xóa hết mọi hy vọng mong manh của họ.
"Tôi cảm thấy thế giới sụp đổ", Wang nói. Từng là người không hút thuốc, giờ anh hút hết 2 bao mỗi ngày.
Anh và vợ thường cảm thấy mất hy vọng. "Chúng tôi không thể ngủ được trọn đêm, thậm chí nghĩ đến chuyện tự tử. Chúng tôi cuối cùng đã từ bỏ ý nghĩ, ai sẽ chăm sóc con gái mình khi hai vợ chồng tôi qua đời".
"Bạn biết đấy, điều khó khăn nhất là bạn đã nỗ lực hết sức mình, mà vẫn chẳng thấy hy vọng gì. Và dù chẳng còn hy vọng, bạn vẫn phải cười với gương mặt ngây thơ của con gái mỗi ngày".
Bác sĩ chẩn đoán Jia Jia còn nhỏ tuổi, nên có thể sẽ có những cải thiện, vì thế vợ chồng anh Wang đã gửi bé tới một trường đặc biệt để học ngôn ngữ và tập luyện các hành vi cơ bản.
"Tôi không kỳ vọng quá nhiều ở tương lai của con bé, nhưng mong nó có thể tự chăm lo được cho mình khi chúng tôi đã quá già, không thể chăm con", anh chia sẻ.
Cặp vợ chồng này ngỡ rằng họ là những người kém may mắn nhất, cô đơn trên thế giới với một căn bệnh khó chữa, nhưng thực ra, có hàng triệu người giống thế. Tổ chức Y tế Thế giới dự đoán chỉ riêng Trung Quốc có ít nhất 1 triệu trẻ mắc tự kỷ.
 |
| Sóng siêu âm do cá heo phát ra được cho là kích thích tế bào não ở trẻ tự kỷ, giúp cải thiện ngôn ngữ và khả năng giao tiếp của chúng. Cậu bé này được tiếp xúc với cá heo trong một trung tâm phục hồi chức năng ở tỉnh Quảng Đông. Ảnh: China Daily. |
"Bạn không thể kết luận một đứa trẻ là tự kỷ chỉ bằng cách nhìn chúng", Hu Qinbo, Chủ tịch Trung tâm phục hồi Shengzhiai Thanh Đảo, cho biết. "Nhưng khi bạn ở với chúng một lúc, bạn sẽ thấy hành vi của chúng bất thường".
"Triệu chứng điển hình của trẻ tự kỷ là giao tiếp kém, hành vi lặp đi lặp lại và tùy tiện, khó khăn về ngôn ngữ", Hu cho biết. Có những đứa trẻ không hề nói, cũng không hề chơi với người khác. Chúng có thể phát ra một số âm thanh để bày tỏ cảm xúc, nhưng không thể nói.
Nhiều bậc cha mẹ tự trách mình đã khiến con mắc tự kỷ. Nhưng các chuyên gia cho biết điều đó không đúng.
"Tự kỷ có mối liên hệ chặt chẽ với bất thường gene. Điều đó đã được chấp nhận rộng rãi. Các khuyết tật bẩm sinh, nguyên nhân môi trường như kim loại nặng và thuốc trừ sâu, và các văcxin tiêm trong thời thơ ấu cũng có thể là thủ phạm", Kuang Guifang, giám đốc khoa tâm lý tại Bệnh viện trẻ em Thanh Đảo, cho biết.
Tuy nhiên, các chuyên gia cho biết nguyên nhân gây tự kỷ vẫn chưa rõ ràng sau 60 năm thế giới bắt tay nghiên cứu hội chứng này. Kết quả của các nhà nghiên cứu từ các quốc gia khác nhau cũng khác nhau.
"Bất cứ khi nào gặp cha mẹ trẻ tự kỷ, tôi đều nói với họ về tầm quan trọng của việc can thiệp sớm. Với nhiều trẻ, việc can thiệp sớm tạo ra sự thay đổi rất rất lớn", Kuang nói.
"Hầu hết dấu hiệu tự kỷ bắt đầu trước tuổi lên 3. Việc can thiệp sớm vào hành vi và nhận thức của trẻ sẽ giúp trẻ tự kỷ có thể tự chăm sóc bản thân, có những kỹ năng giao tiếp và xã hội cơ bản", giám đốc Trung tâm phục hồi tự kỷ Thiên Tân cho biết.
Chuyên gia cũng cho biết mặc dù thế giới có ghi nhận một vài trẻ tự kỷ phục hồi tốt, thậm chí có khả năng đặc biệt như hội họa, âm nhạc, toán học. Tuy nhiên, chỉ số thông minh của một nửa số trẻ tự kỷ là thấp hơn mức trung bình. Có những trường hợp trẻ mắc bệnh nặng còn tự gây hại cho mình, hung hăng và có nhiều hành vi bất thường. Trong những trường hợp ấy, bác sĩ đề nghị dùng thuốc để kiểm soát hành vi.
Tiền bạc cũng là mối lo lớn với các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Zhang Hui từ tỉnh Hắc Long Giang đưa cháu nội tới Bắc Kinh để chữa bệnh. Sau 2 năm, cậu bé 5 tuổi này đã có nhiều tiến bộ, không chỉ cải thiện triệu chứng rối loạn hành vi, mà còn nói được một số từ.
Tuy nhiên, quá trình này cũng rất tốn kém. Gia đình họ đã tốn gần 19 nghìn đôla trong 2 năm qua. "Cha mẹ nó vẫn làm việc vất vả ở quê nhà để tiết kiệm từng xu cho con chữa bệnh", ông Zhang nói.
Trung Quốc hiện có khoảng 500 trung tâm hồi phục chức năng như vậy, và hầu hết do tư nhân kiểm soát. Từ năm 2006, nước này đã xếp trẻ tự kỷ vào nhóm người tàn tật. Vì thế, một số thành phố trợ cấp cho đối tượng này, nhưng phần trợ cấp này không thấm vào đâu so với chi phí khổng lồ tại các trung tâm hồi phục chức năng.
Tự kỷ không phải là bệnh hiếm gặp nữa. Do vậy, nhiều chuyên gia đã kêu gọi cần có sự quan tâm hơn nữa của xã hội và chính phủ với nhóm người này, ngay từ những việc nhỏ như giáo viên và bác sĩ chuyên dành cho trẻ tự kỷ
Theo Vnexpress
.jpg)
