Hành trình đi tìm sự đồng cảm của những đứa trẻ đặc biệt

04/08/2020 06:15 Cao Kim Anh
GDVN- Những đứa trẻ mắc hội chứng rối loạn phát triển não bộ cần được quan tâm hơn để có thể hoà nhập với cộng đồng.

Phát hiện ra sự “bất bình thường” của con trẻ

“Đối với những đứa trẻ bình thường, để bi bô tập nói không phải là điều gì quá khó khăn. Nhưng với những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ, để gọi được chữ Mẹ là hành trình vô cùng khó khăn”.

Đó là chia sẻ của chị Hoàng Ngân (quận Hoàng Mai, Hà Nội) trong ánh mắt đầy hy vọng sau một thời gian chị nghe được con gọi “Mẹ” mà chị khao khát bao lâu nay.

Bé Dâu (tên thân mật) nhà chị Ngân năm nay bước sang tuổi thứ 5. Chị phát hiện bé có biểu hiện khác thường lúc 3 tuổi. Dâu có biểu hiện chậm nói, lảng tránh âm thanh người lớn nói chuyện và đặc biệt không muốn tiếp xúc với mọi người như những đứa trẻ bình thường.

Khi các bạn đồng trang lứa đã nói rõ từ, rõ chữ và nói được câu dài thì bé Dâu vẫn không phát âm được từ đơn.

Người tiếp xúc nhiều nhất với bé là mẹ nhưng bé cũng không có nhu cầu gần gũi, chia sẻ.

Mộ bài học theo giáo trình tại trung tâm can thiệp các trẻ tự kỷ. (Ảnh NVCC).

Chỉ đến khi chị đưa bé đi khám mới biết bé mắc hội chứng tự kỷ. Mặc dù Dâu đã và đang tiếp nhận can thiệp rất tốt khi chị Ngân đưa bé đi chữa trị nhưng chị vẫn tiếc nuối vì không phát hiện và đưa con đi can thiệp sớm hơn.

Cũng có con bị mắc phải hội chứng tự kỷ, chị Thu Thảo (quận Hoàn Kiếm, Hà Nội) phát hiện và can thiệp cho bé Gấu sớm hơn.

Bé phát triển hoàn toàn bình thường, chỉ đến khi con bắt đầu tập nói, biểu hiện lơ lãng ngay cả với bố mẹ, chơi một mình... thì chị Thảo biết con mình có vấn đề bất thường.

Bé Gấu được gia đình đưa đi kiểm tra và xác định mắc hội chứng tự kỷ, nhiều biểu hiện phát triển chậm, trong đó có rối loạn ngôn ngữ.

Các nhà nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, đối với những trường hợp mắc hội chứng tự kỷ thì thời gian phát hiện là một trong những yếu tố quan trọng và tiên quyết để can thiệp đạt được kết quả mong muốn.

Sự phối hợp của gia đình trong việc phát hiện ra các biểu hiện của trẻ bị tự kỷ đóng vai trò thành bại đến 80% của việc chữa trị.

Phải thật sự dũng cảm, gạt bỏ sĩ diện cá nhân và gia đình thì các bậc phụ huynh mới dám đối mặt, thừa nhận con mình mắc hội chứng tự kỷ. Điều đó rất tốt cho quá trình can thiệp sau này, bởi khi xác định và sẵn sàng đối diện với sự thật, gia đình sẽ dành những gì tốt nhất giúp con hoà nhập tốt với xã hội, thậm chí có thể học tập và làm việc bình thường.

Bé Dâu chia sẻ cùng mẹ làm việc nhà. (Ảnh NVCC)

Hành trình cả gia đình đi tìm sự “bình thường”

“Con cái là lộc trời ban cho, nên dù thế nào đi nữa, mình nguyện đánh đổi tất cả để con mình bình thường, khỏe mạnh như những đứa trẻ khác”, chị Ngân chia sẻ.

Theo dõi để cùng con phát triển nhận thức lẫn tri thức của một đứa trẻ bình thường đã rất khó khăn thì đối với những trẻ mắc hội chứng tự kỷ cần sự chăm sóc và quan tâm hơn rất nhiều lần cả về tinh thần lẫn vật chất.

Các bé mắc hội chứng tự kỷ thường có chỉ số cảm xúc cao, rất khó kiềm chế bản thân khi gặp môi trường mới - đó là biểu hiện “tăng động”.

Biểu hiện thường gặp đối với trẻ mắc hội chứng tự kỷ có hai vấn đề: Thứ nhất là rối loạn ngôn ngữ, kỹ năng ngôn ngữ kém (tiếp nhận được nhưng rất khó để thể hiện bằng ngôn ngữ). Thứ hai là tăng động, giảm tập trung. Do đó phải làm giảm tăng động đứa trẻ mới tập trung học tập trong những giờ can thiệp.

Tình cảm gia đình có vai trò quyết định trong quá trình can thiệp trẻ tự kỷ (Ảnh NVCC)

Ngoài việc phải phối hợp với giáo viên để dạy con đúng phương pháp, các gia đình còn phải đối diện với vấn đề tài chính lâu dài, thí dụ như chi phí can thiệp cá nhân hiện nay dao động khoảng 150 - 250 nghìn/1 giờ, tùy thuộc vào năng lực kinh nghiệm của giáo viên và quãng đường phải di chuyển của giáo viên đến nơi dạy.

Đối với mức học phí như thế, gia đình có điều kiện có thể đáp ứng được, nhưng đối với các gia đình khó khăn thì đây thực sự là một thử thách lớn.

Chị Thảo cho biết: “Trong lớp bé Gấu có một vài bạn đã đi học có kết quả rõ rệt tuy nhiên một thời gian sau thì không thấy tiếp tục theo học, giáo viên có liên lạc thì biết lí do vì điều kiện không thể tiếp tục đành mua giáo trình tự học tại nhà”.

Với những trường hợp nhẹ thì việc kết hợp thời gian học ngắn với giáo viên và gia đình kết hợp dạy con tại nhà cũng sẽ đạt được hiệu quả nhất định. Tuy nhiên, đối với những trường hợp nặng, phát hiện muộn, thì đặc biệt cần can thiệp có hướng dẫn của giáo viên, đúng giáo trình theo từng giai đoạn thì mới cải thiện được tình trạng của trẻ.

Chính vì thế, phát hiện, chữa trị cho trẻ bị tự kỷ là một cuộc chạy đua dài hơi về cả tâm lý, thời gian và tiền bạc. Trên chặng đua này, về đích không chỉ là những đứa trẻ, mà bố mẹ cũng đang phải gồng mình đồng hành vì một ngày tìm lại “sự bình thường” cho đứa con của mình.

Theo nghiên cứu của các chuyên gia về trẻ tự kỷ, sự can thiệp của cha mẹ là một trong những biện pháp rất quan trọng cải thiện hội chứng tự kỷ của trẻ.

Sự chăm sóc của cha mẹ có thể giảm được hành vi bất thường của trẻ tự kỷ cao hơn dùng thuốc. Vì vậy, muốn điều trị bệnh tự kỷ gia đình bạn cần phải tin rằng tự kỷ hoàn toàn có thể chữa được.

Chị Ngân mẹ bé Dâu chia sẻ: “Dâu không có xu hướng bạo lực hay tăng động như các bạn khác. Dâu hay giận dỗi, có xu hướng thu mình lại. Phản ứng của Dâu khi không đồng ý việc gì đó là chạy, thậm chí vừa la hét vừa bỏ đi, chứ không tìm kiếm sự hợp tác như những đứa trẻ bình thường.

Chính vì thế, mặc dù chị vẫn đang cho con học chương trình giáo dục mầm non nhưng trong lớp, Dâu gần như không có bạn. Vì Dâu khác biệt như vậy nên mẹ sẽ phải theo sát con, cùng với sự hỗ trợ liên tục của các cô giáo để giúp em hòa nhập cùng các bạn”.

Nếu bố mẹ xấu hổ thì không thể đồng hành cùng con trên chặng đường đi tìm "sự bình thường" của trẻ, chị Ngân chia sẻ. (Ảnh: NVCC)

Chị Ngân cho biết thêm: “Không chỉ bạn của Dâu mà những người lớn xung quanh, nhiều người cũng rất ái ngại khi cho con cháu của họ tiếp xúc với con bé, nhiều lúc chị nghĩ hay đưa Dâu về chỉ đi học trung tâm thôi nhưng nghĩ đến việc con mình cần hòa nhập, cả gia đình lại cùng cố gắng. Bố mẹ phải đối mặt và không được thấy xấu hổ thì mới đồng hành cùng con được”.

Khi cô thương trò mắc hội chứng tự kỷ như con mình, những điều kỳ diệu sẽ đến
Khi cô thương trò mắc hội chứng tự kỷ như con mình, những điều kỳ diệu sẽ đến

Theo chị Ngân và chị Thảo, thời gian gần đây có rất nhiều hội nhóm được các gia đình có trẻ tự kỷ lập ra để cùng kết nối chia sẻ kinh nghiệm dạy và chăm sóc con, chia sẻ giáo trình, giáo viên tốt. Qua sự kết nối ấy các gia đình sẽ tự tham khảo và rút ra được những phương pháp tốt, lựa chọn được trung tâm tốt phù hợp với con.

“Trong lớp học hằng ngày của bé Gấu, các bạn không có sự phân biệt, mặc dù Gấu đôi khi rất vô lý trong những đòi hỏi do bệnh tự kỷ mang lại nhưng các bạn vẫn chia sẻ với con.

Đặt cho Gấu một cái tên là Em Út, với ý nghĩa cả lớp luôn yêu thương và chăm sóc Gấu như đứa em của mình”, chị Thảo cho hay.

Không phải ai cũng thấu hiểu để rồi cảm thông đối với gia đình có trẻ tự kỷ, trên chặng đường dài ấy, họ đang từng ngày từng giờ đồng hành cùng con, “để con tìm lại sự bình thường vào một ngày không xa” như chị Thảo chia sẻ.

Chính vì thế mong muốn không chỉ riêng chị Ngân, chị Thảo mà của tất cả các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ rằng mọi tầng lớp xã hội hãy quan tâm hơn đến trẻ tự kỷ, để các em có thể học tập và hòa nhập với cộng đồng.

Cao Kim Anh